niedziela, 20 lipca 2014

Wakacyjnie :)

Po dłuższej przerwie w blogowaniu musimy coś napisać choć czasu jakoś brak albo weny do pisania.
Zacznę od tego , że Martynka od września będzie uczennicą I klasy integracyjnej Szkoły Podstawowej im. Jana Pawła II w Koronowie.
Od 1 lipca mamy wakacje, bez rehabilitacji i bez wizyt u lekarzy, wszystkie wizyty przełożyliśmy na sierpień i wrzesień, a co Martynce też się coś należy ;)
Niestety w tym roku nigdzie na wakacje nie jedziemy ( zresztą jak co roku bo po prostu nie ma na to pieniędzy) ale po ponad 8 latach odwiedziliśmy Pieczyska (które są od nas jakieś 12km :P ) byliśmy w Pile Młyn w planach jest jednodniowy wyjazd do Fojutowa ( http://www.zajazd-fojutowo.pl/ ) na basen no i chcieliśmy wyskoczyć do Energylandii ( http://energylandia.pl/ ) ale nie wiemy czy się uda.
Maryśka ostatnio brała udział w konkursie Fundacji Dzieciom Sawanti  ( http://sawanti.pl/aktualnosci-3/ ) zajęła I miejsce, wszystkim którzy się do tego przyczynili serdecznie DZIĘKUJEMY!!!  Martynka dostanie swój wymarzony plecak do szkoły.
Cały czas zbieramy nakrętki plastikowe. Dziękujemy za zbiórkę wszystkim zaangażowanym szkołom , instytucjom, osobom prywatnym.
Od jakiegoś czasu Martyna lepiej chodzi, nie potyka się jak kiedyś i przy wyjazdach nie potrzebuje już wózka. Rehabilitacje z ciocią Olą dały naprawdę dużo.
Leki na astmę musimy zabierać wszędzie gdzie jedziemy choć ostatni atak miała w ostatni dzień sypania kwiatków w kościele.
Na koniec kilka fotek z wakacyjnych dni :)















PS. Rusza nam się dolna jedyneczka i czekamy aż wypadnie :)

niedziela, 9 lutego 2014

Życie


Po przerwie świątecznej od nowego roku zaczęliśmy na nowo rehabilitację  we wtorki i czwartki NDT i SI , w poniedziałki  hipoterapia , a w środy  basen. Co czwartek  plastrujemy  nóżkę.
Jesteśmy po wizycie u pulmonologa (wizyty mamy  co 2 miesiące).  Znowu ostatnio zaczęła chrząkać i nie może odkaszleć , nieraz jest tak , że zaczyna się dusić . Zapalenia oskrzeli ani płuc nie ma ale są straszne zalegania gęstej wydzieliny , ze względu na to , że dzieje się tak od długiego czasu i, że w najbliższej rodzinie mamy chore dziecko dostaliśmy skierowanie na badania na mukowiscydozę choć Martynka badanie miała robione jak się urodziła. Na badania mamy jechać do Poznania. Te wszystkie problemy łącznie z astmą są przez wcześniactwo i przez dysplazję  oskrzelowo - płucną .  Usłyszałam  , że  powinnam się liczyć z różnymi problemami po takich obciążeniach . No tak niby człowiek się liczy ale zawsze odpycha te myśli od siebie bo chciałby mieć zdrowe dziecko.  Trzeba się z tym pogodzić , że Martynka zawsze będzie miała większe problemy niż dziecko zdrowe urodzone o czasie.
Jest też lekkie pogorszenie lewej ręki jest słabsza i mniejsza zresztą jak noga , ale źle nie jest choć znowu zdarzają się jej upadki. Bóle nóżek utrzymują się cały czas.
Bardzo dobra wiadomość to taka, że Martynka dosyć sporo urosła mierzy 105cm!!!!!! I waży prawie 16kg!!!!!
Razem z Panią psycholog stwierdziliśmy , że trzeba Martynie zrobić pełne testy czy jest gotowa na to by od września pójść do I klasy czy trzeci rok zostawić ja w zerówce ( choć wolałabym żeby poszła już do I klasy).
Orzeczenie o niepełnosprawności Martyna dostała na rok do 31 stycznia 2015r. Usłyszałam , że orzeczenie córce należy się do 16 r.ż. ale bez świadczeń więc dostała tylko na rok ze świadczeniami.
Cały czas prowadzimy aukcje charytatywne na allegro (nasz nick: mojamartynka) zbieramy również plastikowe nakrętki  wszystkim , którzy przyłączyli się do naszych akcji serdecznie dziękujemy!!!


piątek, 3 stycznia 2014

Nowy Rok - Nowe Choroby

Sylwestra spędziliśmy w domu przy tv słuchając muzyki i tańcząc z dziećmi. Było miło , spokojnie i wesoło. Martynka wytrzymała do północy choć od 23 marudziła i się pokładała. Gdy odpaliliśmy petardy uciekła do domu krzycząc w niebogłosy schowała się  pod kołdrę, myślałam, że w tym roku będzie inaczej, że jest już większa i nie będzie się bała. Po północy poszła od razu spać nie wypiła nawet łyka szampana PICCOLO.

Gdy się bawiliśmy i tańczyliśmy Julkę zaczęło wszystko swędzieć i pojawiły się na jej ciele krostki.
W nowy rok rano pojechaliśmy na pogotowie lekarz stwierdził ,że to alergiczne i , że musiała coś zjeść, zalecił podawanie zyrtec i calcium. 2 stycznia rano doznałam szoku jak zobaczyłam Julkę, była cała aż purpurowa i wysypana, swędziało ją wszystko nawet oczy nie myśląc wpakowałam córę do samochodu i pojechałyśmy do lekarza okazało się że to szkarlatyna. 2 tygodnie zwolnienia ze szkoły i antybiotyk. Teraz tylko mam nadzieję że Martynka nie zachoruje.
8 stycznia mamy komisję. Trzymajcie kciuki żeby Martynce przedłużyli orzeczenie bo teraz to różnie bywa bardzo dużo chorych dzieci nie dostaje orzeczenia.
Na facebooku prowadzimy do 31 stycznia bazarek dla Martynki na który wszystkich serdecznie zapraszamy!!! "Bazarek dla Martynki!!! " cały dochód z licytacji przeznaczony będzie na wyjazd do sanatorium.

wtorek, 31 grudnia 2013

OSTATNI WPIS W STARYM ROKU... ŻYCZENIA...

Wszystkim którzy odwiedzają naszego bloga,  byli z nami przez cały ten rok , pomagali nam , wspierali nas słowem i o nas myśleli, tym co oddali dla Martynki swój 1% podatku , brali udział w licytacjach  tym co podarowali przedmioty na aukcje i którzy zbierają dla Martynki plastikowe nakrętki serdecznie ale to serdecznie dziękujemy!!!!! Życzymy Wam aby ten Nowy Rok 2014 był dla Was spokojny spędzony w miłości i zdrowiu. Żeby nikomu nie zabrakło na przysłowiowy chleb i żeby każdy miał pracę i stabilność.
Bez Was Martynka nie miałaby szansy na lepsze godne życie!!!!! DZIĘKUJEMY!!! I bądźcie z nami w 2014 roku.

wtorek, 24 grudnia 2013

WESOŁYCH ŚWIĄT!!!

Wszystkim tym którzy zaglądają i czytają naszego bloga i tym którzy są tu po raz pierwszy życzymy zdrowych, radosnych, spokojnych Świąt spędzonych w rodzinnym gronie.


wtorek, 26 listopada 2013

...

Na samym początku tego wpisu chciałabym serdecznie podziękować Pani Lucynie Słoma z Sypniewa oraz całej jej rodzinie za ogromne zaangażowanie w zbiórkę nakrętek plastikowych dla Martynki. Ogromnie dziękujemy!!!


Jesteśmy po wizycie kontrolnej u pulmonologa. Kolejna próba spirometrii nieudana. Bardzo mocno nasiliła się alergia , każdy kontakt z psiakiem kończy się strasznymi swędzącymi plamami na całym ciele. Tak samo jest przy kontakcie z kwiatami w doniczkach (alergia na pleśnie i grzyby).

Kolejna diagnoza: nietolerancja laktozy. Po wypiciu mleka występują ostre bóle brzucha.

 Martynka czym jest starsza tym bardziej jest nerwowa, nie wiem co jest tego powodem, kiedyś była to spokojna dziewczynka , a teraz...strach się bać co będzie za rok czy dwa.
Nie lubi pisać literek, szlaczków oraz innych czynności przy których potrzebna jest cierpliwość.

 
Odebraliśmy plastikowe nakrętki ze Szkoły Podstawowej Nr.2 im Jana Pawła II w Koronowie

Wszystkim zaangażowanym w zbiórkę dziękujemy z całego serca!!!
 Jesteśmy pewni , że uda nam się wyjechać wiosną lub latem do sanatorium lub na turnus rehabilitacyjny choć ten jest o wiele droższy od sanatorium.

















Również odebraliśmy nakrętki z Sypniewa ze Szkoły Podstawowej im Ziemi Krajeńskiej. Bardzo dziękujemy Dyrekcji, nauczycielom, pracownikom szkoły , a przede wszystkim zaangażowanym uczniom!!!



 

sobota, 16 listopada 2013

MARTYNKA...Nasze 750gram i 33 cm długości


 Po raz kolejny 17 listopada obchodzimy Światowy Dzień Wcześniaka.
Nasz wcześniak ma już skończone 6 lat. Były to ciężkie lata dla całej naszej czwórki, ale jakoś przetrwaliśmy i trwamy dalej. Zdajemy sobie sprawę z tego, że mogło być gorzej niż jest. Przecież nie miała siedzieć , chodzić miała być dzieckiem leżącym , a jest inaczej pokazała wszystkim , że można, walczyła z całych sił i choć tych sił nieraz jej brakuje to walczy dalej  żeby być jak najbardziej sprawna.
Czym jest starsza tym więcej pytań zadaje, Dlaczego mam chore nóżki ? Co mi jest?     
Dlaczego muszę mieć rehabilitacje? Dlaczego mnie wciąż bolą nóżki , a Julkę nie? Dlaczego mam astmę? Dlaczego muszę brać psika (leki wziewne na astmę) ? itp. itd.
Zawsze jej tłumaczę dlaczego i jakoś to przyjmuje zależy od dnia i humoru.

Cieszymy się , że intelektualnie rozwija się dobrze, problemy są z motoryką małą, nóżkami i częstymi chorobami.
Cały czas walczymy jak możemy o to by były pieniądze na rehabilitacje, leki, wizyty u specjalistów .Każdy kto ma chore dziecko wie , że nie są to małe pieniądze same dojazdy miesięcznie wynoszą od 500-800zł . Wysyłamy prośby o pomoc do różnych firm, fundacji , wystawiamy aukcje charytatywne na allegro, zbieramy plastikowe nakrętki oraz prosimy Was o 1% podatku.
Uwierzcie , że proszenie o pomoc nie jest łatwe ale wyjścia nie mamy i myślę , że każdy rodzic kochający swoje dziecko zrobiłby wszystko by mu pomóc, niekiedy dumę trzeba schować w kieszeń  walczyć i prosić z różnym skutkiem bo jedni pomogą inni odpowiedzą że niestety pomóc nie są w stanie , a jeszcze inni wyzwą lecz wszystko trzeba przyjąć i walczyć dalej. Dlatego też dzięki Wam, (tym którzy pomagają) Martynka jest z nami w tak dobrej kondycji.

Wszystkim wcześniakom życzymy żeby wyszli z wcześniactwa obronną ręką żeby mogli w życiu sami sobie poradzić.

Na pierwszym zdjęciu Martynka miała 1 dzień, na drugim dwa latka , na trzecim 4 latka i ostatnie zrobione było parę dni temu.